Em recente reunião entre a deputada federal Aline Sleutjes e o conselho consultivo da Associação Paranaense Superando a Mielomeningocele, a parlamentar destacou a importância de avanços na legislação para atender pacientes com a doença e suas famílias, ampliação do acesso a tratamentos e medicamentos, e iniciativas educacionais acerca da doença rara para o combate à desinformação e ao preconceito.

“Não se pode fechar os olhos para essa realidade, pelo contrário, é necessário trabalhar para que os pacientes e suas famílias sejam respeitados, tenham o suporte adequado e qualidade de vida. As dificuldades que essas pessoas enfrentam são muitas, desde não conseguir pagar por um tratamento à crença errada de parte da sociedade que acha que essas enfermidades são contagiosas. Isso é muito doloroso principalmente para pais e mães que só querem o melhor para seus filhos”, declarou a deputada federal que, além da Mielomeningocele, tem como bandeira de mandato a defesa dos pacientes com Síndrome de Apert.

A Mielomeningocele é o tipo mais grave de espinha bífida, que ocorre quando os ossos da coluna vertebral do bebê não se desenvolvem adequadamente durante a gestação, causando o aparecimento de uma espécie de ‘bolsa’ nas costas da criança, que contém a medula, nervos e líquido cefalorraquidiano. Aline Sleutjes defende que sejam adotadas medidas de prevenção à doença, como a inclusão, no pré-natal, de exames de detecção, por exemplo.

“Venho trabalhando junto ao Ministério da Saúde essa demanda, pois quanto mais cedo a doença for diagnosticada, tratamentos e cirurgias reparadoras terão menos custos, entre outros benefícios”, disse Aline Sleutjes, autora do Projeto de Lei 1861/2019, que prevê o uso da eletroestimulação para crianças com Mielomeningocele.

A parlamentar também trabalha para que o Sistema Único de Saúde ofereça a operação intrauterina no rol de serviços para reduzidr as sequelas da doença nas crianças. O SUS não disponibiliza na rede pública tratamentos para Mielomeningocele.

“Também trabalho para a inclusão da medicina com células-tronco no tratamento desses pacientes. Desde que nascem, essas crianças precisam de acompanhamento de uma equipe multidisciplinar que envolve pediatras, neurologistas, fisioterapeutas, psicólogos e outros profissionais. O ideal seria um hospital de referência que atuasse nesse tipo de demanda que mobiliza, ainda, toda sua família”, destacou Sleutjes.

A Associação Paranaense Superando a Mielomeningocele vem fazendo campanha para arrecadar recursos para a construção de uma sede. A doença atinge um em cada mil nascidos no Brasil, e tem incidência oito vezes maior que a Síndrome de Down, segundo informou a APSAM. A criança com Mielomeningocele tem dificuldade de locomoção ou perda dos movimentos das pernas, não é sensível ao toque, calor ou frio, item incontinência urinária e fecal, apresenta má-formação no quadril e pés, e hidrocefalia. Suas causas podem ser a combinação de fatores genéticos e ambientais, histórico familiar de malformação da coluna vertebral, e deficiência de ácido fólico. 

Fotos de Francisco Moreira/Crédito obrigatório

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Renato Ximenes
Renato Ximenes
7 meses atrás

Parabens pela luta!!!