Outubro Amarelo é o nome dado ao movimento que busca conscientizar a sociedade e pedir por mais direitos e pesquisas sobre a má formação congênita. A Mielomeningocele é o tipo mais grave de espinha bífida, que ocorre quando os ossos da coluna vertebral do bebê não se desenvolvem adequadamente durante a gestação, causando o aparecimento de uma espécie de ‘bolsa’ nas costas da criança, que contém a medula, nervos e líquido cefalorraquidiano.


Além de expor o bebê a possíveis infecções graves, pós nascimento, a doença pode acarretar comprometimento neurológico, como fraqueza muscular e até paralisia, perda de controle do esfíncteres intestinais e da bexiga, perda da sensibilidade total ou parcial no membros, convulsões, deformidades ortopédicas e hidrocefalia. Estima-se que a cada 1000 nascimentos, uma criança nasça com esta malformação que implica em sequelas graves, se não for diagnosticada ainda durante a gestação e tratada.

No Brasil, a Associação Paraense Superando a Mielomeningocele, situada em Curitiba- PR, acolhe e apoia as famílias. Kelly Cavalcante, mãe do Gabriel e Presidente da Associação, começou essa luta depois que o filho nasceu com a má formação. “Sou a primeira mãe brasileira a realizar o transplante de células-tronco para tratamento da mielo, fora do país. Meu filho Gabriel, teve um avanço significativo com o tratamento. Ele era uma criança antes, e é outra agora. Por isso, luto para que todas as famílias possam ter o tratamento e as melhoras que estamos tendo, só que aqui no Brasil”, explicou.
Para que esses avanços aconteçam no país, Kellly conta com o apoio da madrinha desse projeto, a Deputada Federal Aline Sleutjes, que abraçou a causa e vem lutando para melhorar a qualidade de vida dessas famílias.


“Não se pode fechar os olhos para essa realidade, pelo contrário, é necessário trabalhar para que os pacientes e suas famílias sejam respeitados, tenham o suporte adequado e qualidade de vida. As dificuldades que essas famílias enfrentam são muitas, desde não conseguir pagar por um tratamento adequado, preconceito da sociedade e falta de estrutura nas cidades. Isso é muito doloroso principalmente para pais e mães que só querem o melhor para seus filhos”, declarou a Deputada Federal que, além da Mielomeningocele, tem como bandeira de mandato a defesa dos pacientes com Síndrome de Apert.


Aline Sleutjes trabalha para que sejam adotadas medidas de prevenção à doença, como o uso precoce de ácido fólico, exames que possam diagnosticar o problema o mais rápido possível. A parlamentar também luta para que o Sistema Único de Saúde ofereça a operação intrauterina no rol de serviços para reduzir as sequelas da doença nas crianças. Nossa luta é para que o SUS disponibilize um hospital referência por estado para tratamento específico para Mielomeningocele.

“Venho trabalhando junto ao Ministério da Saúde , Ministério da Tecnologia e Anvisa para agilizarmos as demandas destas famílias. É necessário que haja a inclusão da medicina com células-tronco no tratamento desses pacientes e de tantas outras doenças. Desde que nascem, essas crianças precisam de acompanhamento de uma equipe multidisciplinar que envolve pediatras, neurologistas, fisioterapeutas, psicólogos e outros profissionais. O ideal é que todo este processo aconteça no hospital de referência do Estado, isso ajudaria muito as famílias”, destacou Sleutjes.


Kelly explicou que o trabalho que a parlamentar está desenvolvendo junto ao Governo Federal, tem sido fundamental para o avanço da causa no Brasil. “Desde que a Deputada Aline entrou na causa, há mais de 1 ano, muita coisa já está evoluindo. Ela acolheu a luta da Mielo, sem me conhecer e é como se ela fosse da nossa família. Me sinto privilegiada por ter a Deputada Aline ao nosso lado”, finalizou.


“Tivemos a primeira audiência Nacional da Mielo no ano passado para ouvirmos as mães do Brasil, e agora dia 28 teremos a segunda com a presença confirmada da Primeira Dama Michele Bolsonaro, Ministérios da Saúde, Tecnologia e Anvisa para discutirmos os avanços das pautas”, contou Deputada Aline.

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